“Lavorare creativamente con le voci”

Vorrei fare un piccolo reportage su una incursione al convegno nazionale degli  Uditori di Voci svoltosi a Corropoli il 18 e 19 ottobre, ospitato dall’ASL di Teramo.

Lavorare creativamente con le voci”, questo il titolo del corso formativo riservato al personale medico sanitario e alla Rete italiana Noi e le voci. Mi era stato raccomandato dal Dr. Marcello Macario, quando l’incontrai a Trieste al convegno sulla 180.

Ero curiosa di conoscere questo mondo della psichiatria che rimane un po’ a parte a mio parere.

Nonostante l’incombere del Màt, sentivo una voce che mi spingeva ad andare e conoscere certi esponenti del movimento degli uditori molto noti che  non avevo avuto l’opportunità di ascoltare come Ron Coleman e Cristina Contini , che però non ha potuto essere presente.

Robert Whitaker, famoso giornalista statunitense che ha osato mettere in discussione l’uso dissennato degli psicofarmaci avvalendosi di studi scientifici, ha dialogato con Giuseppe Tibaldi, primario CSM di Carpi, sulle prospettive alternative alla psicofarmacologia forzata.

Probabilmente ero condotta dal desiderio di trovare un nucleo solido di persone che non si fan vincere dal sistema di rapporti di potere e di estrema razionalizzazione degli interventi nel campo salute mentale secondo modelli di tipo aziendale e oggettivizzazione dei soggetti sofferenti, provare a guardare davvero la sofferenza mentale come una condizione umana e non patologia come tutte le altre che sembra il massimo che si possa chiedere dalla chiusura dei manicomi.

Infatti Macario ha sottolineato che il Movimento degli Uditori di voci sia nato non per cambiare la psichiatria, ma per trasformare se stessi stando in relazione di mutuo aiuto con gli altri; ha ricordato  il primo incontro con Coleman a Trento a Parole Ritrovate, di come il gruppo italiano di uditori abbia pian piano cominciato a fidarsi di sé e sia arrivato a comporre una rete. Per esemplificare il tipo di lavoro che li aspetta ha letto una fiaba, niente presentazione Power Point , bensì La zuppa di sasso. Una “stupida” gallina una notte apre la porta a un vecchio lupo, che dice di non volerla mangiare, ormai senza denti, ma chiedendo solo di poter cucinare una zuppa con un ingrediente speciale (il sasso appunto). Il pennuto compie il folle atto di fidarsi andando contro il principio di precauzione : apre la porta e accende il fuoco sotto la pentola, e aggiungerà un ingrediente da lei gradito; poco alla volta arriveranno altri  animali della fattoria che pensano la gallina in pericolo invece diverranno commensali portando ognuno la verdura preferita, passati dalla paura alla condivisione e scoperta, il  lupo lascerà la casa per un altro convito. Storia un po’ alchemica (la pietra filosofale), per cambiare le nostre oscure fobie in strumenti di conoscenza e godimento del reale. Così il convegno proponeva di lavorare creativamente con le voci e questa parte è stata approfondita da Ron Coleman e Karen Taylor in un workshop di cui è stata fatta una presentazione in mattinata. Karen , infermiera, ci ha fatto ridere quando ha raccontato che 19 anni fa ,  quando era ancora in servizio, le avevano detto che le sarebbero capitate cose terribili se avesse parlato a qualcuno con esperienze di voci, infatti ha sposato Ron. “Bisogna essere professionali, c’è un muro che non va oltrepassato”le dicevano, ma lei , come la gallina che ha aperto la porta al lupo, asserisce che se mostriamo i nostri sentimenti in un percorso di guarigione assieme, accadono cose magiche.

Ron diagnosticato schizofrenico quaranta’anni fa, dopo dieci anni ha abbandonato l’idea che sarebbe stato malato per sempre ed è stato meglio. Recovery non è guarigione, ma riuscire a vivere bene anche con qualcosa che non va. In seguito i dottori han cominciato a dire che non era veramente schizofrenico, che era border-line, ma lui non si preoccupa più, anche ora che gli han diagnosticato una demenza minore, si comporta allo stesso modo, si gode la sua famiglia e spera di portare la figlia all’altare. Son passati quindi a illustrare il metodo autoprodotto da Coleman e Taylor per lavorare con le voci avvalendosi delle visioni di Michael White sulla terapia narrativa e di Sandra Esher sul significato delle voci.

E’ stata inscenata una conversazione con le voci ,con la partecipazione dei presenti, che ha portato i conduttori a formare delle sculture di voci per meglio rappresentare la mappa di ogni singolo caso.

I misunderstanding che si creavano con la traduzione mi han riportato alla mente la mia esperienza unitaria di voci tanto tempo fa, quando sentivo l’esigenza di un traduttore che spiegasse agli altri i messaggi che percepivo molto velocemente in forma visionaria ed enigmatica ,a mo’ di Pizia per intenderci, dimenandomi e parlando anche inglese. Come dice Sandra Esher, la differenza più significativa fra le diverse spiegazioni che sono state date al fenomeno delle voci è tra le prospettive che vedono le voci come maestre di un percorso interiore e quelle che le interpretano come sintomo di malattia.  Ron cita Einstein:”La follia è aspettarsi risultati diversi facendo sempre le stesse cose”, ripetiamo sempre la stessa sequenza: ricovero, farmaci, si sta un po’ meglio poi si ricomincia, ricovero , farmaci, di nuovo e di nuovo. Perchè non diciamo che per questo caso non funziona, facciamo qualcosa di diverso. Guardiamo la psicosi in modo diverso; abbiamo passato tanti anni ad allontanare le voci, ma è troppo difficile; le voci si arrabbiano ancor di più portando a una dissociazione.Quello che si può imparare è di aggirarle, di andare verso un luogo più sicuro, di uscire dalla trappola creata dal senso di colpa indotto e auto indotto , confermato dalla diagnosi e dalle interazioni familiari,spostando l’attenzione verso una voce positiva che in genere è soverchiata da quelle giudicanti e comandanti. Lasciando parlare queste ultime e ispirandosi alla voce positiva per allontanarci, possiamo uscire dalla trappola e può darsi che le voci abusanti si spengano.

Sentire come Coleman ha lavorato e lavora coi suoi traumi mi ha molto sollecitato a riguardare i miei e l’ho molto ringraziato.

 

E’ seguito un dialogo a tre fra Raffaella Pocobello, ricercatrice , Robert Whitaaker, giornalista, e Giuseppe Tibaldi , psichiatra. Tilolo: Niente è per sempre, neanche i farmaci; le disposizioni anticipate di trattamento.Raffaella ha detto una cosa interessante: la rete uditori si è sviluppata anche attorno a diversi fallimenti. “Con Marcello avevamo cercato di fare il progetto a livello europeo, ma è fallito. Ora però il movimento esiste, del Dialogo Aperto me ne aveva parlato per primo Whitaker, dopo l’unione a livello europeo, oggi qui c’è Tibaldi a parlare di diminuzione di farmaci, lo scambio c’è.”   In effetti  Tibaldi alla fine del suo intervento ha spontaneamente ammesso di aver imparato a diminuire l’uso dei farmaci grazie al libretto pubblicato negli Stati uniti dalle associazioni di utenti grazie le inchieste di Whitaker , perchè all’università agli psichiatri non viene insegnato il metodo per scalare e durante la professione gli esperti di farmacologia con cui hanno a che fare sono gli informatori medici (rappresentanti case farmaceutiche).

Oggi finalmente si parla di Nuovi Diritti:

-Il diritto di non essere escluso dalle decisioni che ti riguardano

-Il diritto a vederti garantite aspettative favorevoli

-Il diritto a vedere rispettate le proprie preferenze rispetto alle opzioni di trattamento

-Il diritto a non essere frammentato(tra più operatori dello stesso Servizio, oppure tra diversi servizi).

Tibaldi ha esordito citando una frase che detesta ed è quella che è stata detta anche a Ron:”La schizofrenia è come il diabete, dovrai prendere i farmaci per tutta la vita”.

Ha contestato anche quella sorta di Paternalismo democratico dei servizi ,esito del processo di chiusura dei manicomi;”Stai tranquillo, ti garantiamo noi i tuoi diritti, ti chiedo di fidarti,che prenderò per te la decisione giusta.” Ed è facile adagiarvisi specie se c’è in ballo la pensione d’invalidità rilasciata al primo anno di malattia senza pensare alle possibilità di recovery. Su questo punto ci sono stati dissensi nel pubblico.

Il primario ha illustrato quali siano i vantaggi derivanti dall’applicazione della legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento che in Emilia Romagna è stata approvata e i Comuni son tenuti già a riceverle e trasmetterle ai servizi sanitari. Occorre individuare un fiduciario che negozierà le varie disposizioni col medico nel caso non si sia in grado d’intendere e volere come durante l’applicazione del TSO. La disposizione anticipata di trattamento può servire per gestire la eventuale crisi che temono i professionisti qualora l’utente richieda la riduzione degli antipsicotici, serve a condividere la responsabilità del rischio. Ridurre la percentuale di farmaci serve ad aumentare la possibilità di guarigione, son stati fatti studi i cui dati attestano che le guarigioni aumentano del doppio su una scala di sette anni, anche se dopo due anni può esserci un’incidenza doppia di ricaduta. Qui s’inserisce il discorso di Whitaker, che pur elogiando l’Italia per la riforma basagliana che continua a ispirare a livello internazionale, ha registrato uno stallo nel processo di democratizzazione delle cure, infatti visitando nel 2013 il Paese , ha rilevato un incremento del manicomio chimico, cioè le persone che vogliono ridurre o sospendere gli anti psicotici non trovano medici disponibili a supportarli. Il Ministero della Salute si è impegnato a portare il Dialogo Aperto in Italia, ma c’è un problema: se vai in Lapponia(dove è stato creato il metodo), ti diranno che per l’efficacia del Dialogo Aperto è fondamentale l’uso selettivo dei farmaci, infatti a Tornio non danno subito gli anti-psicotici perchè così il paziente risponde meglio a livello emozionale.

Dopo 5 anni il 67% dei pazienti non è stato mai esposto ad anti-psicotici, il 13% li ha presi per breve periodo, solo il 30% li ha continuati nel lungo periodo. L’80% di queste persone son tornate a studiare e lavorare; preso all’esordio , il disturbo psicotico può non ripresentarsi. Questi dati si riferivano a una ricerca del ’92 a Tornio.

Tornando alla nostra Regione invece, Tibaldi ha messo a fuoco  uno studio voluto dall’associazione  di utenti e familiari, che segnala un uso spropositato a lungo termine di anti-psicotici(si possono trovare i dati nell’articolo di G. Tibaldi del 2016 sulla Rivista sperimentale di Freniatria).

Tutto questo solo nella prima mattina di convegno, son seguiti proiezioni , laboratori e dibattiti in plenaria, tutto accompagnato da massima accoglienza e collaborazione. Purtroppo il Dr. Tibaldi è dovuto rientrare e io con lui. E’ stato un viaggio gradevole con una persona che non teme di mettersi in gioco e molto consapevole che applicare il Dialogo Aperto mette lo specialista in una posizione del tutto diversa dal  solito.

Il mondo degli uditori dunque ha da dirci qualcosa, e per chi non sente le voci si può consolare con … Radio Liberamente, Psicoradio (che ha realizzato interviste ai relatori del convegno), e tutte le Radio di Larghe Vedute!

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